تا اینجا با جنبه‌های مختلف بیماری مادرزادی قلب (Congenital Heart Disease – CHD) آشنا شدیم: از تعریف و انواع آن گرفته تا علل، تشخیص، درمان و چالش‌های زندگی با این بیماری. حالا در آخرین ایستگاه این سفر، به سراغ گروهی می‌رویم که شاید کمتر در ذهن ما با CHD مرتبط باشند: بزرگسالان. اگرچه این بیماری اغلب با کودکی پیوند خورده، اما امروز، به لطف پیشرفت‌های پزشکی، بزرگسالان بیشتری میتوانند حتی با وجود CHD به زندگی خود ادامه دهند. در این مقاله به زندگی بزرگسالان مبتلا به CHD می‌پردازیم . از کشف دیرهنگام نقص‌ها تا نیازهای خاص آن‌ها و می‌بینیم که چگونه میتوانند در این عصر نوین، زندگی پرباری داشته باشند. هدف ما این است که با اطلاعات و امید، شما را در این مسیر همراهی کنیم.
تغییر چهره CHD: از کودکی به بزرگسالی
برای دهه‌ها، بیماری مادرزادی قلب به‌عنوان یک مشکل دوران کودکی شناخته می‌شد، اما حالا داستان عوض شده است. در آمریکا، بیش از ۱ میلیون بزرگسال با CHD زندگی می‌کنند ؛ بیشتر از تعداد کودکان مبتلا. این تغییر به لطف پیشرفت‌هایی مثل جراحی‌های بهتر، روش‌های کم‌تهاجمی و تشخیص زودهنگام است. داده‌ها نشان می‌دهند که بیش از ۹۰٪ از نوزادانی که با نقص‌های غیربحرانی متولد می‌شوند، در کشورهای پیشرفته به بزرگسالی می‌رسند. حتی در نقص‌های شدید، مثل تترالوژی فالو یا تک‌بطنی‌ها، بهبودها چشمگیر بوده‌اند.
دکتر الیزا بردلی از دانشگاه اوهایو می‌گوید: «برخی از بیماران ما کسانی‌اند که به آن‌ها گفته شده بود بزرگسالی را نمی‌بینند، اما حالا زندگی پرباری دارند.» این یعنی اگر شما یا یکی از عزیزانتان با CHD بزرگ شده‌اید، در زمانه‌ای زندگی می‌کنید که امکانات بی‌سابقه‌ای در دسترس است.
بزرگسالان و CHD: دو گروه متفاوت
بزرگسالان مبتلا به CHD به دو دسته اصلی تقسیم می‌شوند:
-
-
کسانی که از کودکی می‌دانند: این افراد معمولاً در کودکی تشخیص داده شده‌اند، جراحی یا درمان داشته‌اند و حالا با پایش مداوم زندگی می‌کنند.
-
-
-
کسانی که دیر متوجه می‌شوند: برخی نقص‌های خفیف، مثل تنگی خفیف دریچه یا سوراخ‌های کوچک، تا بزرگسالی بدون علامت می‌مانند و به‌طور اتفاقی—مثلاً در یک چکاپ معمولی—کشف می‌شوند.
-
هر دو گروه با چالش‌ها و نیازهای خاص خودشان روبه‌رو هستند، اما یک چیز مشترک دارند: نیاز به مراقبت تخصصی مادام‌العمر.
علائم در بزرگسالی: وقتی قلب حرف می‌زند
درست است، نقص‌های مادرزادی قلب که در کودکی تشخیص داده نمی‌شوند، اغلب در بزرگسالی خود را با علائم ظریف و گاهی گمراه‌کننده‌ای نشان می‌دهند. این علائم معمولاً نشان‌دهنده فشاری هستند که به مرور زمان به قلب وارد شده است. در ادامه، این علائم را با جزئیات بیشتری بررسی میکنیم.
تنگی نفس
تنگی نفس در این شرایط نشان‌دهنده مشکلی در جریان خون است که باعث تجمع مایع در ریه‌ها می‌شود.
-
- هنگام فعالیت: قلب آسیب‌دیده نمی‌تواند با سرعت کافی خون را به بدن پمپاژ کند تا نیاز عضلات فعال را تأمین کند. این باعث می‌شود که فرد حتی پس از فعالیت‌های سبک مانند بالا رفتن از پله‌ها یا پیاده‌روی سریع، دچار تنگی نفس شدید شود.
- هنگام دراز کشیدن (ارتوپنه): دراز کشیدن باعث می‌شود مایع جمع شده در بدن به سمت ریه‌ها حرکت کند و تنفس را سخت‌تر کند. فرد ممکن است برای راحت‌تر نفس کشیدن مجبور شود با چند بالش در وضعیت نیمه‌نشسته بخوابد.
تپش قلب
تپش قلب در این زمینه اغلب به دلیل تلاش قلب برای جبران نقص موجود است.
احساس ضربان نامنظم یا سریع: نقص‌های ساختاری در قلب میتوانند باعث اختلال در سیستم الکتریکی قلب شوند و منجر به ضربان‌های نامنظم (آریتمی) شوند. این نامنظمی‌ها اغلب به صورت لرزش، کوبش یا تپش سریع در قفسه سینه احساس می‌شوند. قلب با تپش سریع‌تر تلاش می‌کند تا خون کافی را به بدن برساند، اما این تلاش بیشتر باعث خستگی قلب می‌شود.
خستگی غیرعادی
خستگی در این افراد با خستگی معمولی متفاوت است و نشانه‌ای از کارکرد ناکافی قلب است.
ناتوانی در انجام کارهای ساده: قلب نمی‌تواند اکسیژن و مواد مغذی کافی را به عضلات و بافت‌ها برساند. در نتیجه، بدن انرژی لازم برای انجام فعالیت‌های روزمره را ندارد. فرد ممکن است احساس کند که انرژی‌اش به طور کامل تخلیه شده و کارهایی که قبلاً برایش آسان بوده، حالا بسیار دشوار به نظر می‌رسند.
ورم (ادم)
ورم نشان‌دهنده تجمع مایع در بدن است که به دلیل نارسایی قلبی و ناتوانی قلب در پمپاژ موثر خون رخ می‌دهد.
-
-
ورم در پاها، مچ پاها و ساق پاها: نارسایی در سمت راست قلب باعث می‌شود خون به سمت قلب بازنگردد و مایع در قسمت‌های پایین بدن جمع شود. این تجمع مایع به شکل ورم در پاها ظاهر می‌شود.
-
ورم در شکم (آسیت): گاهی اوقات، مایع در حفره شکمی نیز جمع می‌شود و باعث تورم و احساس پری در شکم می‌شود. این می‌تواند منجر به کاهش اشتها و ناراحتی‌های گوارشی نیز شود. این علامت به‌ویژه در موارد پیشرفته‌تر نارسایی قلبی دیده می‌شود.
-
برای کسانی که از کودکی تحت درمان بوده‌اند، ممکن است عوارض دیررس مثل آریتمی، نارسایی دریچه یا بزرگ شدن قلب ظاهر شوند. اگر این علائم را حس کردید، منتظر نمانید. در کلینیک تخصصی قلب دکتر زهرا سوندرومی ، خدماتی مثل اکو داپلر رنگی و هولتر نوارقلب میتوانند این تغییرات را سریع تشخیص دهند و خیال شما را راحت کنند.
نیاز به متخصصان بزرگسالان با CHD
یکی از بزرگ‌ترین تفاوت‌های بزرگسالان با کودکان مبتلا، نیاز به انتقال از متخصص قلب اطفال به متخصص بزرگسالان با آموزش ویژه در CHD است. این یک زیرشاخه نسبتاً جدید در پزشکی است و همه جا در دسترس نیست. چرا این مهم است؟ چون قلب یک بزرگسال با CHD با قلب یک فرد سالم یا حتی یک کودک مبتلا فرق دارد. مثلاً:
-
-
جراحی‌های کودکی ممکن است بعدها مشکلاتی مثل نشت دریچه ایجاد کنند.
-
بزرگسالان ممکن است با بیماری‌های دیگر مثل دیابت یا فشار خون روبه‌رو شوند که CHD را پیچیده‌تر می‌کند.
-
متأسفانه، طبق آمار انجمن قلب بزرگسالان با CHD، فقط ۱۰٪ از بزرگسالان مراقبت توصیه‌شده را دریافت می‌کنند. دکتر بردلی هشدار می‌دهد: «حتی اگر احساس خوبی دارید، به متخصص نیاز دارید. مداخله معمولاً وقتی لازم می‌شود که علائم بدتر شوند یا تست‌ها چیزی را نشان دهند که اگر نادیده بماند، به قلب آسیب می‌زند.»
چالش‌های زندگی بزرگسالان با CHD
زندگی با بیماری‌های مادرزادی قلب (CHD) در بزرگسالی ابعاد مختلفی دارد که فراتر از مسائل قلبی است. این چالش‌ها میتوانند بر کیفیت زندگی تأثیر بگذارند.
-
سلامت عمومی
نقص‌های مادرزادی قلب میتوانند بر سلامت کلی بدن تأثیر بگذارند. قلب ضعیف‌تر ممکن است باعث کاهش جریان خون به سایر اندام‌ها شود، که خطر مشکلات کبدی و کلیوی را افزایش می‌دهد. همچنین، مقابله با یک بیماری مزمن و علائم آن می‌تواند فشار روانی زیادی ایجاد کند و خطر افسردگی و اضطراب را افزایش دهد.
-
شغل و بیمه
افراد مبتلا به CHD ممکن است در محیط کار با چالش‌هایی روبرو شوند، به‌خصوص اگر بیماری فعالیت‌های فیزیکی سنگین را محدود کند. یافتن بیمه درمانی که هزینه‌های مرتبط با CHD را به طور کامل پوشش دهد، می‌تواند دشوار و پرهزینه باشد. گاهی اوقات، افراد به دلیل ترس از دست دادن پوشش بیمه، از تغییر شغل خودداری می‌کنند.
-
روابط و خانواده
مذاکره درباره بیماری با شریک زندگی یک مسئله حساس است. صحبت درباره بیماری می‌تواند نگرانی‌هایی در مورد آینده ایجاد کند. همچنین، تصمیم‌گیری برای بچه‌دار شدن یکی از بزرگ‌ترین چالش‌ها است. افراد باید با پزشک خود مشورت کنند تا از خطرات بارداری برای مادر و احتمال انتقال بیماری به فرزند مطلع شوند. این مسائل نیاز به برنامه‌ریزی دقیق و حمایت عاطفی دارند.
بارداری: یک تصمیم بزرگ
برای زنان با CHD، بارداری یک موضوع حساس است. افزایش حجم خون و فشار روی قلب در این دوران می‌تواند خطرناک باشد. برخی زنان با نقص‌های خفیف و برنامه‌ریزی دقیق، بارداری موفقی دارند، اما برای برخی دیگر—مثل کسانی با فشار خون ریوی یا نقص‌های شدید—ممکن است ریسک بیش از حد باشد. قبل از هر اقدامی، مشورت با متخصص ضروری است. در کلینیک ما، خدماتی مثل اکو داپلر بافتی و استرس اکو میتوانند وضعیت قلب را برای این تصمیم ارزیابی کنند.
تشخیص و پایش در بزرگسالی
اگر تازه متوجه CHD شده‌اید، تشخیص معمولاً با یک معاینه ساده شروع می‌شود—مثلاً وقتی پزشک با گوشی سوفل می‌شنود. بعد، تست‌هایی مثل:
-
-
اکوکاردیوگرافی: برای دیدن ساختار و عملکرد قلب.
-
نوارقلب (ECG): برای بررسی ریتم قلب.
-
تست ورزش: برای سنجش عملکرد قلب تحت فشار. در کلینیک تخصصی قلب دکتر زهرا سوندرومی، ما از ابزارهای پیشرفته مثل اکو مری سه‌بعدی و هولتر فشارخون هم استفاده میکنیم تا تصویر کاملی از قلب‌تان داشته باشیم.
-
برای کسانی که از کودکی پایش می‌شوند، این تست‌ها باید ادامه پیدا کنند. حتی اگر نقص “ترمیم” شده، ممکن است بعدها نیاز به مداخله باشد—مثلاً تعویض دریچه یا درمان آریتمی.
مدیریت زندگی: راهکارهایی برای بزرگسالان
زندگی با CHD به‌عنوان یک بزرگسال نیاز به تعادل دارد. چند راهکار عملی:
-
-
پایش منظم: چکاپ‌های سالانه یا دوسالانه را از دست ندهید. اکو داپلر سه‌بعدی می‌تواند تغییرات کوچک را زود نشان دهد.
-
سبک زندگی سالم: رژیم کم‌نمک، ورزش سبک (با تأیید پزشک) و دوری از سیگار حیاتی‌اند. خدمات بازتوانی قلبی در کلینیک ما می‌تواند برنامه‌ای شخصی‌سازی‌شده بدهد.
-
مدیریت استرس: اضطراب درباره آینده شایع است. تکنیک‌های آرامش یا مشاوره میتوانند کمک کنند.
-
برنامه‌ریزی برای آینده: اگر به ازدواج یا بچه‌دار شدن فکر می‌کنید، با پزشکتان صحبت کنید تا ریسک‌ها را بشناسید.
-
امید در عصر مدرن
بزرگسالان با CHD دیگر فقط “بازمانده” نیستند؛ آن‌ها میتوانند شکوفا شوند. برخی که در کودکی به آن‌ها گفته شده بود زنده نمی‌مانند، حالا شغل، خانواده و زندگی فعالی دارند. این امید به لطف فناوری‌هایی مثل کاتتریزاسیون کم‌تهاجمی و تشخیص دقیق‌تر است. در کلینیک ما، با خدماتی مثل اکو کامل مادرزادی و تست ورزش، شما را در این مسیر حمایت میکنیم.
تصور کنید مردی ۴۰ ساله که با تترالوژی فالو متولد شده، حالا مدیر یک شرکت است و با پایش منظم، زندگی سالمی دارد. یا زنی که نقص خفیفش در ۳۵ سالگی کشف شده و با درمان ساده، دوباره ورزش را شروع کرده. این‌ها نشان می‌دهند که CHD پایان نیست، بلکه بخشی از داستان شماست.
سؤالات شما از پزشکتان
برای مدیریت بهتر، این سؤالات را از متخصص بپرسید:
-
-
ریسک مشکلات قلبی در آینده چیست؟
-
چه علائمی را باید جدی بگیرم؟
-
آیا نیاز به جراحی یا مداخله دیگری دارم؟
-
برای بارداری یا ورزش چه کنم؟
-
بزرگسالان مبتلا به بیماری مادرزادی قلب در عصری زندگی می‌کنند که پزشکی مدرن، امکانات بی‌نظیری به آن‌ها داده است. از کشف دیرهنگام نقص‌ها تا مدیریت عوارض طولانی‌مدت، این سفر با چالش‌هایی همراه است، اما با مراقبت تخصصی و آگاهی، می‌توانید زندگی پرباری داشته باشید. در این مجموعه مقاله ، از شناخت CHD تا زندگی با آن را کاوش کردیم. حالا که این اطلاعات را دارید، قدم بعدی با شماست . چه برای خودتان، چه برای عزیزانتان، با تیم ما در کلینیک تخصصی قلب دکتر زهرا سوندرومی در شیراز همراه شوید تا این مسیر را با اطمینان ادامه دهید.
برای آگاهی بیشتر درباره سلامت قلب، کتاب «کاردیو اسمارت ؛ آنچه همه باید در مورد قلب و عروق بدانند» را بخوانید.
مقالات مرتبط :
« آشنایی با بیماری مادرزادی قلب »
« بیماری مادرزادی قلب ؛ از ساده تا پیچیده »
« علل و عوامل خطر بیماری مادرزادی قلب »
« تشخیص زودهنگام بیماری مادرزادی قلب »
« گزینه‌های درمانی برای بیماری مادرزادی قلب »
« زندگی با بیماری مادرزادی قلب »
بازدیدها: 10
عالی